Hoy es un día muy especial para mi...lo noto en el aire, en mi piel, lo noto en mis sentidos, en mi mente, lo siento en mi corazón, en mi alma... Con motivo de la celebración del día mundial de la PSORIASIS, he decidido publicar un post para dar a conocer esta enfermedad que actualmente padecen 2 de cada 100 españoles y 125 millones de personas en todo el mundo.
Seguramente muchos de vosotros nunca hayáis oído hablar de ella ni sabréis cuales son sus síntomas. Pues bien... la PSORIASIS es una enfermedad inflamatoria, sistémica y crónica que consiste en un trastorno NO CONTAGIOSO que acelera el ciclo de crecimiento de las células de la piel, ocasionando áreas gruesas y escamosas en la superficie de ésta. Los síntomas mas comunes son dolor, hinchazón, calentamiento y coloración de la piel.
Generalmente para aquellas personas que no sufren esta dolencia la renovación celular (proceso regular donde las células de la piel crecen desde las capas mas profundas hasta las mas superficiales) suele tardar aproximadamente un mes. Pues bien... en un paciente con psoriasis la renovación celular ocurre en solo unos pocos días (4 prox.), lo que provoca que las células nuevas suban demasiado rápido y se acumulen en la superficie.
Su forma más común es conocida como psoriasis en placas y suele afectar al cuero cabelludo, los codos, las rodillas, la espalda y las nalgas. También puede aparecer alrededor y debajo de las uñas, que aumentan de grosor y se deforman, en las cejas, las axilas, el ombligo y las ingles... Según su gravedad la PSORIASIS se puede clasificar desde leve, moderada y grave, en placas, en pliegue, pustular hasta terminar en una artritis psoriásica, cosa que gracias a dios yo aún no he experimentado.
Aunque puede presentarse en personas de todas las edades (desde los mas pequeños a los mas mayores) e independientemente del sexo que sean, generalmente aparece en personas de entre 15 y 35 años de edad. Además a día de hoy se sabe que no es hereditaria, pero si que el factor genético tiene un peso muy importante a la hora de determinar quién se verá afectado por ella.
Como ya os comenté en mi primer post de presentación, actualmente los tratamientos médicos van desde TERAPIAS TOPICAS (tratamientos que se emplean externamente y localizados en las lesiones), FOTOTERAPIAS (terapias de luz ultravioleta), TERAPIAS SITÉMICAS ORALES (medicamentos administrados en comprimidos o inyecciones para tratar el cuerpo en su conjunto) y las mas novedosas, las TERAPIAS BIÓLOGICAS (medicamentos elaborados a partir de proteínas humanas o animales vivas que actúan sobre el sistema inmunitario para alterar la forma en que se desarrolla la enfermedad. Estos medicamentos se administran como inyecciones subcutáneas o infusiones intravenosas).
Aunque puede presentarse en personas de todas las edades (desde los mas pequeños a los mas mayores) e independientemente del sexo que sean, generalmente aparece en personas de entre 15 y 35 años de edad. Además a día de hoy se sabe que no es hereditaria, pero si que el factor genético tiene un peso muy importante a la hora de determinar quién se verá afectado por ella.
Como ya os comenté en mi primer post de presentación, actualmente los tratamientos médicos van desde TERAPIAS TOPICAS (tratamientos que se emplean externamente y localizados en las lesiones), FOTOTERAPIAS (terapias de luz ultravioleta), TERAPIAS SITÉMICAS ORALES (medicamentos administrados en comprimidos o inyecciones para tratar el cuerpo en su conjunto) y las mas novedosas, las TERAPIAS BIÓLOGICAS (medicamentos elaborados a partir de proteínas humanas o animales vivas que actúan sobre el sistema inmunitario para alterar la forma en que se desarrolla la enfermedad. Estos medicamentos se administran como inyecciones subcutáneas o infusiones intravenosas).
Más allá del impacto físico de la enfermedad, se encuentra el fuerte impacto psicológico que sufren aquellas personas que la padecen. Yo y mucha gente le llamamos la ENFERMEDAD DE LA VERGUENZA, y no van o vamos mal encaminados, ya que el impacto a nivel emocional es tal, que aunque la enfermedad no sea contagiosa, los pacientes ven afectada su autoestima por el rechazo social, y esto afecta en mayor o menor medida a aspectos de su vida cotidiana tales como el sueño, la actividad sexual, las actividades laborales, recreativas... Incluso podemos ir más allá y decir que es tal el desgaste emocional o psicológico que provoca, que algunos estudios afirman que el 40% de las personas que la sufren creen que no se recuperarían psicológicamente aunque se curaran definitivamente de la enfermedad. ¡ALGO MUY FUERTE SEÑORES!
Como todos sabéis a mi me diagnosticaron Psoriasis con 11 añitos. Era una enana cuando un día por la mañana me desperté y vi que en mi codo derecho estaba creciendo una plaquita escamosa. Como os podéis imaginar no le di mayor importancia, era muy pequeña y no tenía conciencia de lo que eso podría llegar a suponer de cara al futuro. Con el paso de los días, poco a poco fui observando como en varias partes de mi cuerpo iban apareciendo mas y mas lesiones, en la rodilla, en ambos codos, en la cabeza, en las manos... y me fui dando cuenta que si, que algo más estaba sucediendo.
Aunque era una niña y no podía suponer el alcance de dicha enfermedad, si entendí que no solo traería consigo consecuencias físicas, si no también consecuencias psicológicas.
Poco a poco, según cumplía años, lo que comenzó siendo una tonteria (pequeñas plaquitas que podían ser radicadas con suaves corticoides tópicos) se fue convirtiendo en una bola que iba creciendo mas y mas. Con el paso de los años la enfermedad iba empeorando y lo suaves corticoides se fueron transformando en corticoides mas agresivos e incluso en tratamientos orales y sesiones de fototerapia que buscaban como mero objetivo intentar controlar que la enfermedad no se extendiera.
Pues bien...a la par de este proceso físico, se iba gestando en mí otro proceso a nivel psicológico o emocional, un proceso que buscaba como fin último la aceptación de dicha enfermedad. Un camino largo y doloroso que pasó por muchas etapas complicadas a lo largo de estos 16 años, pero que a día de hoy puedo presumir y decir con orgullo que ha sido SUPERADO.
Durante todos estos años he tenido momentos muy duros, momentos muy complicados en los que me autocompadecía de mi misma, en los que buscaba una y otra vez una explicación lógica a porque yo tenía que padecer esta enfermedad. ¿Porque yo no podía ser igual a otras niñas que disfrutaban de su infancia de manera plena y sin ningún tipo de limitación psicológica?. Simplemente quería vivir y sentirlo todo de manera plena, sin ningún tipo de preocupación, sin sentir el rechazo, sin sentir vergüenza por padecer esta enfermedad... Creo que quedé tan marcada y que las secuelas fueron tales en esa época que a día de hoy no me pongo una falda o pantalón corto NI A TIROS. jajajajaja!!!!
Pero no solo yo sufrí todo ese proceso. Mi familia estuvo ahí y lo padeció de igual manera que yo. Mis padres al igual que mi hermano, ya no sabían que hacer, no sabían como animarme, no sabían a donde llevarme para intentar curarme. Ilusos ellos, como yo, creían que esta enfermedad TENÍA CURA. No dejaban de preguntarse que no podía ser que con todos los avances científicos que habíamos sufrido en los últimos años no pudiese haber algo que curase esta enfermedad. Pues no señores, no! Esta enfermedad NO TIENE CURA, y hoy por hoy solamente podemos convivir con ella, aceptar lo que nos ha tocado y tirar para delante sin compadecernos constantemente de nosotros mismo.
Si algo he aprendido en estos años es que hay que vivir cada minuto como si no fuera a haber otro mas, que hay que disfrutar de lo que tenemos al máximo sin trastornarnos porque nos gustaría tener algo mejor o ser de diferente manera. Que hay que levantarse por las mañanas y simplemente dedicarse a ser feliz. Ser feliz con solamente ver ese rayo de sol que entra por la ventana, por escuchar el sonido de la lluvia, del viento, de la nieve... o por simplemente sentir la oscuridad de la madrugada. ¡ÁMATE A TI MISMO! Recuerda que no hay amor suficiente capaz de llenar el vacío de una persona que no se ama a si misma.
¡¡¡Espero que os haya gustado este pequeñísimo pedacito de mi historia. Lo he compartido con muchísima ilusión!!!
Recuerda... Encuéntrate y se tu mismo... Recuerda... No hay nadie como tu!!!















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